Warum ist es so Ruhig hier geworden?

Wie Ihr bestimmt schon bemerkt habt, schreibe ich zur Zeit keine Berichte, obwohl ich noch einige vor mir habe. Aber leider schaffe ich es zur Zeit nicht, obwohl ich es wieder versuchen werde regelmäßig hier zu berichten. Ihr werdet Euch bestimmt jetzt fragen “Warum?”. Das werde ich Euch hier einmal erklären. Bevor ich das hier alles schreibe, möchte ich Euch nur sagen, das ich es aus freien Stücken machen und mir sehr was an meinen Blog und Euch Lesern liegt. Ich möchte kein Mitleid, sondern möchte Euch sagen, warum es so still hier geworden ist und vielleicht lesen es auch einige andere Bekannte. Es ist für mich immer sehr belastend, wenn ich diese Situation erzählen muss. Ok ich muss es nicht, aber man macht es trotz allem.
Manche wissen es ja schon, das meine Mutter im November 2012 wieder an Krebs erkrankt ist. Ach so, ich glaub ich fange mal von Anfang an.
Der erste Krebs war ein Urothel-Ca der 2003 festgestellt wurde. Schon damals hieß es, das die re. Niere komplett entfernt werden sollte. Meine Mutter hat damals sehr viel Glück, da man die Niere doch erhalten konnte, da der Tumor völlig verkapselt war. Diese Krebserkrankung hat sie gut überstanden und es hieß nach 5 Jahren, das sie Krebsfrei wäre.
Nun nahm meine Mutter im letzten Jahr innerhalb von 5-6 Wochen 40 Kilo ab. Ja richtig. Sie verlor wirklich 40 Kilo in dieser kurzen Zeit. Also nahm ich sie damals zu meiner ehemaligen Chefin mit. Dort wurde Blut entnommen, ein EKG geschrieben und einen Ultraschall des Bauchraumes, wo gleichzeitig die Nieren auch begutachtet wurden. Im Ultraschall fand sich dann im Unterbauch eine unklare Struktur, woraufhin meine Mutter zum CT geschickt wurde. Aber was hier raus kam, war der erste Schock. In den Bilder war zusehen, das sich im Unterbauch sowie in der linken Leiste jeweils ein Tumor befindet. Alleine in der Leiste war ca. 10 cm groß. Der Tumor im Unterbauch ca. 7 cm.
Also ging es sofort wieder zur Hausärztin. Sie schickte uns erst einmal zu dem Urologen, der sie vor 10 Jahren operiert hatte, da es evtl. von dem damaligen Tumor Ableger sein könnten. Also ging es zum Urologen, der aber daran Zweifel hatte, das es von dem Urothel-Ca sein könnte. Trotz allem operierte er sie im Dezember 2012. Die OP hatte sie soweit gut überstanden. Nun wusste immer noch keiner, was für ein Tumor es war. Dafür musste dieser zum Pathologen um heraus zu finden, welche Art von Tumor es sei. Sogar der Pathologen war sich zuerst nicht sich und meinte es käme von einem Melanom (Hautkrebs). Er suchte aber weiter und machte auch eine Mutationsuntersuchung, die auch nichts brachte. Nun wurde sie schon im Krankenhaus komplett auf den Kopf gestellt, wo sich evtl. der Primär-Tumor befindet. Als ich sie dann zwei Tage vor Heilig Abend, dann abholen durfte, war noch nichts gefunden. Ach so mein Vater war auch in dieser Zeit stationär und wurde an der Halsschlagader operiert. Leider befanden sich beide in verschiedenen Krankenhäuser, die sich auch nicht in der selben Stadt befanden. Schön war natürlich und aber auch anstrengend, das beide am selben Tag nach Hause durften. Direkt im Januar befanden wir uns beim Hautarzt, der ein Hautkrebsscreening bei meiner Mutter machte. Er entfernte zwei Muttermale. Leider waren diese völlig in Ordnung. Also immer noch kein Haupttumor auffindbar. Auch die Zahnärztin und der Augenarzt fand nichts heraus. Jetzt müsst Ihr Euch vorstellen, das wir auf einen Akut-Termin 5 Monate gewartet haben. Witzig oder. 5 Monate für einen AKUT-Termin bei einer neu aufgetretene Krebserkrankung, wo kein Haupttumor auffindbar ist. Na ja egal. Nun kam sie in der Karnevals-Woche ins Krankenhaus, wo der Tumor aus dem Unterbauch entfernt wurde. In der zwischen Zeit informierte sich der Urologe bei den Dermatologen in Bonn. Auch unser Hautarzt machte sich schlau darüber und hilft uns wirklich sehr viel. Jedenfalls was möglich ist, da er die Nachsorge nicht machen darf. Nach dieser OP hieß es erstmal wäre alles in Ordnung. Schon hier war es für meine Mutter, für mich sowie meiner Familie eine Tortur. Ich war mindestens 2 x täglich bei der Mama im Krankenhaus und sorgte für alles. Auch damals sortierte ich einige Papiere von meinen Eltern, wo mir schon klar war, das sie mit ihrer kleinen Rente nicht viel zum Leben hatten. Da meine Mutter sehr abgebaut hatte und mir zur Pflegestufe geraten wurde, beantragte ich diese im März. Leider wurde dieser abgelehnt und wir hatten nicht die Kraft, bzw. habe ich die Frist unabsichtlich ablaufen lassen, einen Widerspruch zu machen. Ich weiß es war doof von mir, aber irgendwie war ich auch schon damals etwas überfordert. Außer eine Handvoll Freunde und meine Familie, hatte ich keinen. Ich hätte mir mehr von verschiedenen Personen gewünscht, insbesondere von meinen Bruder, die einfach für mich da wären, wenn ich sie brauche. Aber schon damals kristallisierte es sich raus, wer da war und wer mir den Rücken kehrte. Im April 2013 war dann die erste Nachsorge bei dem Dermatologen in Bonn. Hier fand sich nicht. Die OP Narben waren reizlos und gut verheilt. Die Blutwerte waren in Ordnung und es wurde ein neuer Termin zur Nachsorge ausgemacht. In dieser Zeit nahm die Mama trotzdem ab und hatte im Juni ein Gewicht von 65 Kilo. Also hatte sie bis dahin 55 Kilo abgenommen. Nun sind wir wieder zur Hausärztin gegangen, wo bei ihr ein EKG, eine Blutentnahme und ein Ultraschall gemacht wurden. Und da war es.
Wieder eine unklare Struktur zwischen Milz und Bauchspeicheldrüse unterhalb des Magens. Meine Mutter beklagte sich schon vorher, das sie kaum noch was essen konnte und sie teilweise Erbrechen müsste, wenn sie zu hastig essen würde. Also ging es am 5. August wieder zum CT. Leider bekamen wir keinen früheren Termin. Nach diesem CT kam dann der zweite Schock. Ein ca. 12 cm großer Tumor. In diesem Moment, weiß man gar nicht was man sagen soll. Ich musste stark bleiben, damit meine Mutter das nicht mitbekommt und es nicht so schlimm sah, wie es eigentlich ist.Stark bleiben ist so schwierig, aber es musste sein. Nun wurden die Dermatologen wieder eingeschaltet, die sofort ein MRT Schädel und CT Thorax brauchten. Da meine Mutter mittlerweile Probleme mit Kontrastmittel hat, durfte sie bei uns ins Krankenhaus um diese Untersuchungen zu machen. Der Termin zum CT verlief reibungslos und es fand sich halt der schon oben beschriebene Tumor vor. Auch das MRT war negativ. Nun fuhren wir eine Woche später wieder zu den Dermatologen nach Bonn, die mit uns ein ausführliches Gespräch geführt haben und einen Ultraschall von der Leiste machten, wo sie auch mehrere unklare Strukturen fanden. Nun wollten die Dermatologen mit den Chirurgen sprechen, da ja nicht klar war, ob es sich um diesen anderen Tumor auch um Metastasen vom Melanom handeln. Zwei Tage später bekam ich dann einen Anruf, das sie einen Termin zur PET Untersuchung ausgemacht haben, die wir doch bitte unbedingt einhalten sollten. Also ging es eine Woche später wieder nach Bonn. Mittlerweile kenne ich den Weg schon im Schlaf. Eine PET Untersuchung ist ein CT und Szintigramm, was übereinander verläuft. Natürlich bekamen wir hier keine Antwort von den Radiologen. Also mussten wir schon wieder warten und fuhren eine Woche später wieder nach Bonn zu den Chirurgen. Hier erfuhren wir dann das Ergebnis. Es befand sich ein großer Tumor im Oberbauch, ein Adenom an der li. Nebenniere und drei weitere im li. Bein. Schock hoch drei. Was nun? Ich muss ehrlich sein ich wusste gar nicht wie ich reagieren sollte. Also musste ich stark bleiben und ganz normal alles erst einmal Hinterfragen. Bereitwillig bekam ich auch Auskunft. Hier wurde sie dann dreimal untersucht. Einmal vom dem entsprechenden Chirurg, dann von der Assistentin und dann vom Chefarzt. Sie waren sich alle drei nicht sicher, ob eine OP zu diesem Zeitpunkt sinnvoll wäre oder ob die Dermatologen nicht einfach eine Therapie ansetzen sollten. Dies wollten sie wieder am selben Tag besprechen und würden sich bei mir melden. Ihr wisst ja gar nicht wie schrecklich das ist, wenn Du auf einen doofen Anruft wertest. Nun kam ein Tag später der Anruf, das sie operiert wird. Eine Woche später lag sie dann im Krankenhaus, was mir sehr schwer viel. Ich fuhr natürlich jeden Tag nach Bonn ( die Strecke hin dauerte 50 – 60 Minuten bzw. zusätzlich auch zurück. So war ich teilweise fast Zwei Stunden nur im Auto unterwegs.) Sie kam am Montags stationär und wurde am Mittwoch operiert. Die OP dauerte ca. 6 Stunden und ist soweit gut verlaufen. Ein Tag nach der OP ging ich sie mit meinen Vater besuchen. Hier sah sie sehr erschöpft aus, war aber voll da und freute sich wieder auf die Station zu kommen. Wir fuhren mit einem guten Gewissen heim. Dort wartete aber auch noch der Papierkram von meinen Eltern auf mich und ihr wisst gar nicht, was alte Leute alles so horten. Ich fand Einzahlungsbelege aus den 70er, Briefe aus den 60er usw. usw.usw……. Ich machte Behördengänge um Hilfe zu erhalten, die mir abgelehnt wurde, da meine Mutter keine 80% hätte. Was ja schon…….. Na ja. Nicht aufregen. Der Antrag haben wir dann gestellt. Nun warteten wir auf diese Antwort, die ich bis heute nicht habe. Aber durch ein nettes Telefonat und Kooperation wird der Antrag nun endlich fertig bearbeitet. Jedenfalls zurück zu meiner Mutter. Am nächsten Tag wollte mein 12jähriger Sohn mit. Ich bereue es bis heute. Aber wer konnte das Wissen. Vorher vergewisserte ich mich per Telefonat, wo meine Mutter liegt. Sie kam an diesem Tag auf die normale Station ins Überwachungszimmer. Diesen Anblick vergesse ich nie. Diese Panik in den Augen. Meine Mutter erzählte mir, das die Ärzte und Schwestern sie auf der Intensiv geschlagen und eingesperrt hätten. Sie wollten unbedingt ihre Organe haben und die Adresse von mir, damit sie mich ausrauben könnten. Der Raum in dem sie sich befand, hat auch gebrannt und keiner wollte ihr helfen. Ich war richtig schockiert und ging sofort zu den Schwestern, die mir sagten, das sie an Halluzinationen leidet und ein paar Tage noch andauern würden. Auch war sie zu dieser Zeit richtig Aggressiv. Ich bat darum einen Arzt zu sprechen, der mich spärlich Informierte. Ich versuchte meine Mutter zu beruhigen und musste aber mit meinen Sohn dann gehen. Ich hätte bzw. habe es dann später heulen können. Am nächsten Tag fiel mir auf, das meine Mutter nicht unbedingt gut gepflegt wurde. Wenn die älteren Schwestern da waren ging es einiger Maße, waren aber die jüngeren da, wurde sie teilweise ignoriert. Nur haben die nicht die Rechnung mit mir gemacht. Sie entwickelte an der re. Ferse eine Druckstelle worauf ich das Personal aufmerksam machte. Einen Tag später wurde immer noch nichts gemacht. Also besorgte ich zwei Kissen, damit die Ferse hoch gelagert wurde. Natürlich gab ich auch an diesem Tag darüber Bescheid, das sie eine Druckstelle an der re. Ferse hätte. Und schon wieder wurde es ignoriert. Meine Mutter musste auch auf Toilette, aber auf das Klingeln reagierte keiner. Also setzte ich sie auf die Pfanne und gab Bescheid, das sie doch bitte meine Mutter abputzen sollten. Ab diesen Zeitpunkt nahmen sie sich meiner Mutter an und wurde dann etwas besser behandelt. Nun wurde auch mal die Druckstelle behandelt. Auch bekam ich nun etwas mehr Auskunft. Es wurde um den weiteren Verlauf noch Termin bei den Dermatologen gemacht. Also fuhr ich nach Bonn und ging mit meiner Mutter zu den Termin. Vorher musste ich sie noch anziehen. Hier erfuhr ich dann, das sie am nächsten Tag entlassen werden sollte. An diesem Tag erfuhr ich dann, das sie einen 17,5 x 10 x 11 cm große Metastase, die Milz, den Pankreasschwanz, ein Teil des Zwerchfells und das Adenom an der Nebenniere entfernt wurde. Auch wurde die Nebennierenvene vernäht. Ich staunte nicht schlecht als ich das erfuhr. Nun wurde wieder eine Mutationsuntersuchung veranlasst, worauf wir noch warten, denn danach wird die Therapie eingeleitet und entschieden ob sie körperlich in der Lage ist nochmals eine OP durch zu stehen. Zum heutigen Zustand lehnen wir dies aber ab. Sie ein Pflegefall bleiben wird. Jedenfalls wurde mir ans Herz gelegt, das sie ein Pflegefall bleiben wird und so ist es auch.
Am Entlassungstag war sie sehr erschöpft und war froh als wir endlich zu Hause waren. AM selben Tag habe ich sehr viel für sie erledigt. Nun fahre ich 3x täglich dort hin. Mache Ihr morgens und abends die Spritze, wo auch noch keine weiß wie lange sie diese bekommt, da sie im Krankenhaus Vorhofflimmern hatte und ein Risikopatient für Thrombose ist. Ich richte ihr die Medikamente, mache Ihr essen, was ich Mundgerecht zerkleinerte, Wasche sie, Dusche sie, erinnere sie ans Essen, Trinken und an die Medikamente. Mache den Haushalt, koche, gehe einkaufen usw. usw.
Ich weiß teilweise gar nicht wo mir der Kopf steht, aber das Leben geht weiter. Ich bin so froh, das es doch noch so viele liebe Menschen gibt, die mir helfen. Sie hat gestern ein Pflegebett bekommen, was die Kasse heute schon abgelehnt hat, da sie noch keine Pflegestufe hat. Aber das ist mir egal. Es ist für alle Beteiligten einfach eine Arbeitserleichterung und auch für sie ist es einfach besser. Leider durfte ich auch heute wieder einmal mitbekommen, das es einfach noch Ärzte gibt, die nur an Ihre Geldbörse denken und nicht an den Menschen. Ich brauchte von einem Kardiologen eine ÜW ins Krankenhaus. Also ging ich dort hin und gab das Kärtchen meiner Mutter ab. Die Arzthelferin meinte nur sie dürfte mir das nicht ausstellen. Meine Mutter müsste selber kommen. Daraufhin habe ich gesagt, das sie in einem Pflegebett läge und ich sie nicht bringen kann. Also das sagt ja normalerweise alles. Aber der Burner kommt noch. Jedenfalls bat sie mich ins Wartezimmer und wollte es mit dem Arzt abklären. Kurz danach meinte sie nur sie dürfte es nicht. OK, dann möchte ich doch den einen Arzt sprechen. Hier erfuhr ich dann das er in Urlaub ist. OK, dann wollte ich gerne den anderen kurz sprechen um meine Situation zu erklären. Das wurde mir verweigert. Als ich nochmals fragte ob ich den Arzt sprechen dürfte, stürmte von hinten ein Mann an mir vorbei und schnautze mich beim vorbei gehen an, das er die Prinzipien eines Arztes nicht ignorieren würde und er das nicht macht. Oder sie müsste in die Sprechstunde. Ich bat ihn um ein kurzes Gespräch, was er mir fauchend ablehnte und er es nicht machen würde. Ich sollte doch bitte die Praxis verlassen. Ihr glaubt ja gar nicht wie mein Herz klopfte. Ich verließ dann ruhig die Praxis und werde jetzt eine Beschwerde an verschiedenen Stellen über diesen Arzt einreichen. Ich weiß, das wird nicht viel bringen, aber so kann man sich nicht vor mehreren Patienten verhalten. Das geht einfach nicht. Ich hätte vielleicht Fragen sollen, wie ich mit einem Pflegebett zu ihm kommen sollte.
Der Mama geht es momentan entsprechend. Sie ist sehr schwach. Erbricht lauter. Sie isst kaum. Ihr schmeckt es einfach nicht. Eher gesagt ihr schmeckt alles zu lasch. Trinken geht so. Sie ist sehr unzufrieden, da sie kaum noch was selber machen kann. Sie schläft viel und ist sehr erschöpft, bei geringer Anstrengung.
So nun wisst Ihr was ich zur Zeit um die Ohren habe.
Wenn ich nicht so gute und hilfsbereite Freunde und auch andere super liebe und verständnisvolle Menschen hätte, wüsste ich gar nicht wie ich das alles aushalten sollte. Danke an dieser Stelle für alles und hoffe das Ihr immer für mich da seit. Danke……